Sonderausgabe: 1 Jahr Gesetz Neubewertung von Patientenverfügungen
INHALT
1) Neuer Ratgeber mit Ermittlungsprotokoll zum mutmaßlichen Patientenwillen.
2) Studienergebnisse und klinische Bestandsaufnahmen: Immer mehr Patientenverfügungen (Patientenverfügung) aber ohne Wert, zu schwammig und ungenau.
3) Zentralstelle Patientenverfügung: Passgenau bedeutet nicht immer noch eindeutigere und engere Formulierungen.
4) Beizeiten begleiten: Vom Bundeswissenschaftsministerium finanziertes Modellprojekt in Pflegeheimen.
5) Was gilt heute als Standard-Patientenverfügung und warum gerät auch sie in die Kritik?
6) DGHS, DHS, DHPV und DIGNITATE: Was bieten die Patientenschutz-, Hospiz- oder Sterbehilfe-Organisationen?
7) Fazit: Qualitätsoffensive erfordert Austausch und Transparenz.
Dieser Sonderausgabe des Patientenverfügung-newsletter ist 1 Jahr nach Inkrafttreten der gesetzlichen Regelung zur Patientenverfügung (exakt zum 01.09.2010) einem einzigen Thema gewidmet: Schwerkranke, behinderte und hochbetagte Menschen sollen medizinisch so behandelt werden, wie es ihren individuellen Wünschen und Wertvorstellungen entspricht. Dieses hohe Ziel des 3. Betreuungsrechtsänderungsgesetzes (Patientenverfügung-Gesetzes) ist bisher in der Praxis nicht annähernd eingelöst worden.
Darin sind sich alle einig, die in diesen Tagen Bilanz gezogen haben. Vieles bleibt widersprüchlich und offen vor allem die Frage, welches Modell einer Patientenverfügung für wen zu empfehlen ist und wie eng oder weit der Geltungsbereich formuliert sein sollte. Dieser hat der zum Entscheidungszeitpunkt vorliegenden Krankheits- und Lebenssituation des Betroffenen zu entsprechen, soll die Patientenverfügung verbindlich sein. Nun stellt sich dringend die Qualitätsfrage der Passgenauigkeit und Praxistauglichkeit. Anlässlich des Jahrestages des Patientenverfügung-Gesetzes haben sich viele medizinisch fachkundige Stimmen mit einer Bestandsaufnahme zu Wort gemeldet.
Tenor: Zwar spielen Patientenverfügungen quantitativ gesehen in der klinischen Praxis eine zunehmende Rolle. Alle rufen auch dazu auf und begrüßen, dass dieses Thema von der formaljuristischen Domäne jetzt in das Arzt-Patienten-Verhältnis und die Betreuungspraxis zurückgeholt worden ist. Die mit dem Gesetz verbundenen Chancen (und Herausforderungen!), nunmehr uneingeschränkt für den Fall späterer Einwilligungsunfähigkeit zu bestimmen, sind aber so gut wie ungenutzt geblieben.
Nachbesserungsbedarf sieht Eugen Brysch von der Deutschen Hospiz-Stiftung in der großen Zahl der Fälle, in denen Patientenverfügungen nicht den Vorgaben des neuen Gesetzes entsprechen. Gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt (vom 02.09.2010) fasst er zusammen:
“Das Grundproblem ist, dass hohe gesetzliche Anforderungen an Vorsorgedokumente gestellt werden, ohne den Menschen dabei zu helfen, diese Ansprüche zu erfüllen. Tatsächlich wurden im letzten Jahr Bürgerinnen und Bürger mit juristischen Vorträgen, Medienbeiträgen, Verbraucher-Ratgebern, Mustern und Textvorlagen unterschiedlichster Organisationen nahezu überhäuft. Im krassen Missverhältnis zu dieser Informationsflut steht jedoch, dass medizinisch qualifizierte und ethisch begründete, aber ergebnisoffene Einzelberatung insbesondere incl. der Abfassung einer dann unterschriftsreifen Patientenverfügung kaum zu haben sind.
1) Neuer Ratgeber mit Ermittlungsprotokoll zum mutmaßlichen Patientenwillen
Alle, die mit Heimpflege zu tun haben, wissen, dass viele Bewohner dort nicht mehr nach ihren Wünschen gefragt werden können und auch niemanden haben, der dazu noch einen Hinweis geben könnte. Auch für diese spezielle Situation werden heutzutage vorsorglich abgefasste Patientenverfügungen empfohlen und angeboten. Sie sind jedoch kein Allheilmittel.
Schlimmer noch: Wie Studien und klinische Erfahrungsberichte (s. u.) rund um den Jahrestag des Patientenverfügung-Gesetzes belegen, sind vorgelegte alte Patientenverfügungen in der Praxis in den seltensten Fällen auch nur als hinreichendes Indiz brauchbar. D. h. eine dann gesetzlich vorgeschriebene Ermittlung des mutmaßlichen Willens bleibt i. d. R. auch mit Patientenverfügung unausweichlich. Etliche Kritiker haben hier eine Lücke im Gesetz ausgemacht, die aber wohl nur durch eine verantwortliche Praxis zu füllen sein wird.
Dazu ist im Beck-Verlag ein Ratgeber im DIN A-4-Format für Ärzte, Angehörige, Bevollmächtigte und Betreuer erschienen: Der Patientenwille was tun, wenn der Patient nicht mehr selbst entscheiden kann?.
Autor ist Dr. med. Jürgen Bickhardt. Er hat selbst maßgeblich an staatlichen Patientenverfügung-Vorlagen mitgewirkt, geht aber heute ebenfalls davon aus, dass mit herkömmlichen Patientenverfügungen nur in 5 % die konkrete Behandlungssituation erfasst werden kann. Hilfreich ist am Ende seiner Broschüre ein 4 seitiges Formblatt Gesprächsprotokoll für die dokumentierte Ermittlung des Patientenwillens. Wie angekündigt kann dieses die gemeinnützige Zentralstelle Patientenverfügung lizensiert vom Beck-Verlag hier als PDF-Dokument zugänglich machen:
http://www.patientenverfuegung.de/info-datenbank/2010-8-5/ratgeber-zur-praktischen-ermittlung-des-mutmasslichen-patientenwillens
2) Studienergebnisse und klinische Bestandsaufnahmen: Immer mehr Patientenverfügungen aber ohne Wert, zu schwammig und ungenau
Müssen Vorsorgende heute weiter bangen, dass trotz einer Patientenverfügung ihr eigentlicher Wille missachtet wird? Medien suchen gern nach solchen spektakulären Tendenzen und titeln dann Patientenverfügung ohne Wert, wie am 30.08.2010 Report Mainz. Doch setzen sich Ärzte tatsächlich eigenmächtig (und sich dabei strafbar machend) über ein verfügtes absolutes Behandlungsverbot hinweg? Haben sie ihr Handwerkzeug der Indikationsstellung angesichts eines aussichtslosen Verlaufs nicht gelernt? Oder gibt es andere Probleme?
Eine grundsätzliche Schwierigkeit besteht darin, dass Sterben und Unumkehrbarkeit angesichts heutiger medizinischer Möglichkeiten ärztlicherseits kaum sicher und eindeutig zu prognostizieren sind. Typisch für eine widersprüchliche Orientierung und Bewertung ist die Bilanz des Bonner Palliativprofessors Lukas Radbruch. Einerseits begrüßt er allgemein, dass sich durch das Gesetz der Anteil von Patientenverfügungen auf Palliativstationen von 9 auf 27 % verdreifacht habe und fordert dazu auf, sie sehr ernst zu nehmen. Andererseits stellt Radbruch fest, dass es in der Praxis kaum anwendbare Patientenverfügungen gibt:
Bei der weit überwiegenden Zahl der Fälle müssen Ärzte, Angehörige und Betreuer interpretieren, was der Patient in der konkreten Situation wohl wünschen würde. Konkret bedeute das Gesetz laut Radbruch also wenig Erleichterung am Krankenbett.
Auch im kirchlichen Kontext wird das dort bestehende Spannungsfeld zu Patientenverfügungen deutlich. Eine von Dr. Urte Bejick, evangelische Theologin (im Diakonischen Werk Baden zuständig für Altenheimseelsorge und Hospizarbeit) neu herausgegebener Ratgeber zu Patientenverfügung fragt, ob die Kirche nicht vorschnell auf den Zug der Selbstbestimmung aufgesprungen ist, zumal diese anders als die Würde jedes schwerkranken und behinderten Menschen kein christlicher Wert sei.
Fest steht: Die Kirchen haben die angekündigte gemeinsame Überarbeitung ihrer von ihnen selbst inzwischen als unzulänglich angesehenen christlichen Patientenverfügung nicht realisiert; sie geben bisher weiter (Stand September 2010) ihre alten Formulare aus auch im Internet.
Auch eine eben veröffentlichte Klinikstudie mit Ethikkomitees lässt auf weitgehend wertlose Patientenverfügungen schließen. Untersucht wurde die Frage: Wieweit sind Patientenverfügungen im klinischen Alltag nachweislich von Relevanz? Die Ergebnisse stellte jetzt Dr. med. Eckhard Korsch, Vorsitzender des Klinischen Ethikkomitees der Kliniken der Stadt Köln, vor. Es lautet, dass bei 78 (32 Prozent) von 246 durchgeführten Ethikberatungen eine Patientenverfügung vorlag. Ihr Wert hing bei einer schwierigen Entscheidungsfindung, so Korsch, aber von der Qualität der Patientenverfügung ab. Und daran mangelt es erheblich. Bei den drei besonders untersuchten Ethikkonsilen in Köln, bei denen Patientenverfügungen vorgelegen hätten, sei nur eine einzige hinreichend passgenau gewesen. Bei den weiteren 78 Patientenverfügungen der Befragung waren Korsch zufolge 49 Prozent unklar oder völlig ungenügend.
Soll diesem Problem dadurch begegnet werden, immer noch juristisch eindeutigere Formulierungen für eine Patientenverfügung zu wählen? Nein, sagen jetzt erfahrene Berater, Kliniker und auch Wissenschaftler, das führt zu einer Negativspirale und vermindert die Qualität der vorsorglichen Selbstverantwortung. Als Gegentrend rücken stattdessen situationsabhängige Abwägungen, persönliche Formulierungen, ethische Wertanamnese, ärztliche Indikationsstellung und Behandlungsziele in den Fokus.
3) Zentralstelle Patientenverfügung: Passgenau bedeutet nicht immer noch eindeutigere und engere Formulierungen
Der Humanistische Verband Deutschlands (HVD) in Berlin hat mit mehreren Seiten wohl den umfangreichsten Bericht zum 01.09.2010 veröffentlicht. In der gemeinnützigen Zentralstelle Patientenverfügung in seiner Trägerschaft erstellen fünf hauptamtliche Patientenverfügung-Berater/innen 12 Patientenverfügungen pro Arbeitstag, unterstützt von ehrenamtlichen, die Haus- und Krankenbesuche machen. Die Internetseite www.patientenverfuegung.de der Einrichtung wird monatlich 100.000 mal aufgerufen und rangiert im google-ranking auf Platz Eins. Dort werden alle Materialien, wie vor allem der verwendete Fragebogen für eine Optimale Patientenverfügung öffentlich zugänglich gemacht was für viele andere Organisationen nicht gilt (s.u.).
Die Zentralstelle Patientenverfügung stellt die neue Zielvorgabe in Frage, eine Patientenverfügung möglichst präzise und damit vermeintlich juristisch wasserdicht auf eindeutige Situationsbeschreibungen einzuengen. Damit bleibe es im Prinzip bei einer Reichweitenbeschränkung der Patientenverfügung auf unumkehrbar schwerste bzw. zum Tode führende Zustände.
Zwar seien Formulierungen zu schwammig, wenn es z. B. heißt: Ich will wenn es soweit ist nicht an Schläuchen hängen. Auf der anderen Seite dürfe die Eindeutigkeit der Situationsbeschreibung auch nicht auf die Spitze getrieben werden. Die jetzt durch das neue Gesetz geforderte Passgenauigkeit auf die Lebens- und Behandlungssituation soll vielmehr umso optimaler sein, je qualifizierter eine Beratung den Vorsorgenden darin unterstützt, medizinische Entscheidungen abzuwägen. Abwägungen berücksichtigen die Prognose, Umstände und eigene Wertvorstellungen. Dagegen scheint es unsinnig, eindeutige Ja oder Nein-Voraussagen für mögliche Eventualitäten zu propagieren, die sowieso kein Mensch treffen kann.
Bei situationsbedingten Abwägungen können hingegen ganz individuell Spielräume für Ärzte und Patientenvertreter z. B. bei einer Gehirnschädigung weiter oder enger gefasst werden. Oder sie können natürlich auch auf Null reduziert werden, was dann tatsächlich die größtmögliche Eindeutigkeit darstellen würde.
In dem Bericht beklagt die zuständige Referentin im Humanistischen Verband Gita Neumann: Einschlägige Organisationen haben dieses Problem erkannt, die wenigsten aber ziehen daraus auch die Konsequenzen und gehen zu verstärkter Aufklärung über.
Sie führt weiter aus: Meiner Kenntnis nach ist unsere Zentralstelle die einzige Anlaufstelle, wo Interessierte völlig ergebnisoffen unter Abwägung aller Eventualitäten beraten und professionell (d. h. nicht durch Ehrenamtliche) aufgeklärt werden und dann mit einer von uns abgefassten individuellen Patientenverfügung nach Hause gehen können. Dies bestätigen mir auch immer wieder Ärzte und Notare, die ihre eigenen Grenzen erkannt haben.
(Hinweis: Diese Leistungen sind trotz Gemeinnützigkeit nicht kostenfrei zu haben. Die Regelgebühr beträgt 96 Euro).
Dabei müsse besonderer Wert auf den Prozess- und Dialogcharakter der Vorausverfügungen und Behandlungsplanungen gelegt werden es ginge um mehr als einen einmaligen Unterschriftsakt. Die Zentralstelle Patientenverfügung hat vermehrt in den letzten Monaten festgestellt, dass diese Konzepte auch in ärztlichen Fortbildungsveranstaltungen gefragt sind und zugrundegelegt werden.
4) Beizeiten begleiten: Bundeswissenschaftsministerium finanziert Modellprojekt in Pflegeheimen
Auch Dr. Jürgen in der Schmitten von der Universität Düsseldorf (siehe Video) geht davon aus: Bei den allermeisten Patientenverfügungen bleiben gravierende Mängel völlig unbemerkt, bis es einmal zur Vorlage im Entscheidungskonflikt kommt die Verfügenden wähnen sich in einer Scheinsicherheit. In der Schmitten leitet ein vom BMWT finanziertes Modellprojekt Beizeiten Begleiten (Name, Materialien und anschließende Dienstleistungen wie Fortbildungen sind bereits für eine spätere Vermarktung patentgeschützt!) an ausgewählten Altenheimen in NRW.
Im Fernseh-Interview mit Servicezeit beschreibt er den Status Quo mit den Worten: Es existiere oft allenfalls irgendein Blatt und die chronisch Kranken hätten keinen blassen Schimmer, wie wirkungslos dieses im Fall des Falles sei.
Der Ausschreibungstext des Modellprojektes liest sich dann seriöserweise so: Medizinische Vorsorgeplanung kann nur gelingen, wenn Menschen im Rahmen eines langfristigen und qualifizierten Beratungsprozesses ihre Optionen hinsichtlich künftiger Behandlungsentscheidungen im Zustand der Einwilligungsunfähigkeit verstehen lernen
(Nicht verschwiegen werden soll, dass das Projekt aus verschiedenen Gründen gleich zu Beginn auf ethische Bedenken gestoßen ist, teils aus der Hospizbewegung. Beklagt wird, dass mit rhetorischen Mitteln der Befrager eine unerklärlich hohe Ablehnung von lebenserhaltenden Maßnahmen durch die Heimbewohner ermittelt worden wäre. Siehe hier Text wdr.servicezeit)
Beizeiten Begleiten ist Teil des Forschungsprojektes Respekt (Universität Augsburg). Ziel ist die Beratungspraxis zur patientenorientierten Vorsorgeplanung in Heimen zu fördern. Dabei werden diffenzierende und abstufende Fragebögen verwendet, die Präferenzen auch bei nicht mehr geschäftsfähigen Heimbewohner ermitteln notarielle Vorsorge-Dokumente werden ebenso wie vorgefertigte Patientenverfügung-Formulare (wie gestorben werden soll) von den Initiatoren abgelehnt. Siehe Selbstdarstellung hier
5) Was gilt heute als Standard-Patientenverfügung und warum gerät auch sie in die Kritik?
Es ist sicher unmöglich, für Millionen von Vorsorgewilligen eine optimal maßgeschneiderte Patientenverfügung abzufassen. Deshalb bedarf es parallel dazu so genannter Standard-Modelle. Sie wurden in den ersten Jahren des neuen Jahrtausends von interdisziplinären Arbeitsgruppen im Auftrag staatlicher Stellen entwickelt, zunächst vom Bayerischen Ministeriums der Justiz (Bayerische Patientenverfügung) und wenig später vom Bundesjustizministerium.
Sie weisen standardmäßig eine festgelegte Struktur auf: Zunächst wird in 34 eng gefassten Situationen der Geltungsbereich festgelegt (in allen staatlichen und sich daran anlehnenden Standard-Patientenverfügung fast wortidentisch). Dann werden in einem zweiten Teil die Maßnahmen genannt, die gewünscht oder abgelehnt werden, wenn genau eine der oben genannten Situationen eingetreten ist. Was sich besonders präzise anhört, scheitert in der praktischen Umsetzbarkeit oft daran, dass eine etwas andere Situation vorliegt.
Z. B. gehört eine mittelschwere Demenz, wenn der Patient mit Hilfe noch selbst Nahrung schlucken kann, nicht zum Geltungsbereich. Die Frage, ob dann eine Dialyse vorgenommen werden soll, bleibt unbeantwortet. Besonders heikel ist dann für die Ärzte die Interpretation: Hat der Betroffene gar nicht gewusst hat, wie restriktiv seine Standard-Patientenverfügung formuliert ist (was meist der Fall sein drüfte) oder hat er ganz bewusst eine solch enge Situationsbeschreibung gewählt?
SPIEGEL: Riskante Patientenverfügung
Wie riskant eine Standard-Patientenverfügung sein kann, zeigt der tragische Fall eines 88-Jährigen, der sich für Angehörige und Hausarzt nach schwerer Gehirnblutung ersichtlich im Dauerschlaf befand. Laut seiner Standard-Patientenverfügung galt aber, dass vor einem Behandlungsverzicht zwei Fachärzte diagnostizieren sollten, dass er sich im irreversiblen Wachkoma befand.
Diese allerdings wollten ein eventuell noch vorhandenes Entwicklungspotential nicht völlig ausschließen. Folge: Luftröhrenschnitt, künstliche Beatmung und Ernährung, obwohl die Familie sicher war, dass der Patient gerade das hätte ausschließen wollen und der Hausarzt signalisiert hatte, dass “da nichts mehr zu machen ist”.
Der SPIEGEL titelte: Entgegen seiner Festlegung in der Standard-Patientenverfügung konnte der 88-Jährige Noch einen Hauch zuviel das war sein Fluch nämlich er schlug bei lautem Rufen seines Namens ab und zu noch die Augen auf.
Die meisten der ca. 200 Anbieter-Organisationen von Patientenverfügung-Vorlagen und Mustern haben diese seit 10 oder 20 Jahren unverändert belassen. Oder sie haben sich wie die meisten Landesärztekammern mit zeitlicher Verzögerung von einigen Jahren dem Standard-Patientenverfügung-Modell angeschlossen.
Nun gilt die neue kritische Nachdenklichkeit aber auch gerade diesen viel gerühmten Standard-Textbausteinen des BMJ oder des Bayerischen Staatsministeriums der Justiz, die noch etwa 20052009 als besonders wirksam und fortschrittlich erschienen. Zumindest meint der Humanistische Verband Deutschlands laut seiner Bestandsaufnahme vom 01.09.2010 (s. o.), auch darin den vorherigen Geist einer Reichweitenbeschränkung bewahrt zu sehen.
Die Standard-Patientenverfügung wäre für eine große Zahl von Menschen, besonders jüngeren und noch kerngesunden, zwar unverzichtbar. Es müsse im Sinn des Verbraucherschutzes allerdings ein deutlicher Warnhinweis damit verbunden sein.
Denn Standard-Formulierungen, die vor Jahren hinsichtlich des Verzichtes auf künstliche Ernährung im Dauerkoma noch als weitgehend galten, erscheinen heute nach der gesetzlicher Aufhebung jeder Reichweitenbeschränkung umgekehrt als eingeengt.
Schleichender Wertewandel
Dieser Wertewandel habe sich quasi hinter dem Rücken aller Beteiligten vollzogen und ist auch für Ärzte nicht durchschaubar zumal sie die Texte der empfohlenen Standard-Patientenverfügung aktuell selbst kaum genau im Kopf hätten. Die Mühe der sorgfältigen Überprüfung hat sich allerdings die Zentralstelle Patientenverfügung gemacht. Sie selbst hatte die Bayerische Patientenverfügung als ein Standard-Ankreuzmodell bis vor wenigen Wochen noch auf ihrer Empfehlungsliste aufgeführt nun hat sie dort einen deutlicher Warnhinweis hinzugefügt.
Grund: Die Kernaussage der Bayerischen Patientenverfügung zu lebenserhaltenden Maßnahmen, die sich klassischerweise auf Dialyse, künstliche Beatmung, Antibiotika beziehen (in der Bayerischen Patientenverfügung sind allerdings nur Wiederbelebung und künstliche Ernährung gesondert aufgeführt). Zumindest missverständlich wird unter Punkt 3 dazu als Wunsch des Verfügenden genannt:
Die Unterlassung lebenserhaltender Maßnahmen, die nur den Todeseintritt verzögern und dadurch mögliches Leiden unnötig verlängern würden. Also doch wieder eine Reichweitenbeschränkung?
So gut wie alle Landesärztekammern und folglich die meisten Ärzte, die sich jüngst in lokalen Zeitungen zum Thema äußerten, empfehlen eine Standard-Patientenverfügung. So auch der Allgemeinmediziner Dr. Jochen Luckey und Dr. Christoph Gerhard, Leiter eines Palliativ-Konsiliardienstes.
Dr. Luckey beschreibt minutiös die Diagnosen, die aufgrund der Standard-Patientenverfügung zu treffen sind, wie v.a. die eines beginnenden Sterbeprozesses bzw. Todeseintritts: Damit ist gemeint, dass die lebenserhaltenden Funktionen deutlich beeinträchtigt, also deutliche Veränderungen von Puls, Blutdruck und Atmung festzustellen sind. (Kritisch zu fragen bleibt dann: Vorher dürfte folglich laut Bayerischer Standard-Patientenverfügung Dialyse etwa bei einem schwer dementiell Erkrankten nicht unterlassen werden?)
Dr. Gerhard empfiehlt den Leser/innen von derwesten in NRW, man könne doch die Bayerische Patientenverfügung als Orientierungshilfe nehmen und frei variieren. Denn auch er hat in seiner Praxis feststellen müssen: In diesen Formularen kommt aber das ganz Individuelle zu kurz.
Tatsächlich enthalten sowohl die staatlichen Erklärungstexte des Bayerischen Staatsministeriums als auch des Bundesjustizministeriums (deren Vorlagen hinsichtlich der Situationsbeschreibungen textidentisch sind) den deutlichen Hinweis:
Es bedarf der ergänzenden persönlichen Erläuterungen und Wertvorstellungen. Vorsorgewillige schrecken jedoch erfahrungsgemäß davor zurück und sind ungeübt im biographischen Schreiben.
6) DGHS, DHS, DHPV und DIGNITATE: Was bieten die Patientenschutz-, Hospiz- oder Sterbehilfe-Organisationen?
Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben und Deutsche Hospiz-Stiftung
Sowohl die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) als auch die Deutsche Hospizstiftung (DHS) nennen sich Patientenschutz-Organisation mit Schwerpunkt auf Lebensende und Sterben. Beiden geht es darum, dass der Patientenwille nicht zum Spielball fremder Interessen wird. Beide bieten selbst keine konkrete Betreuungs- bzw. Hospizarbeit an (sondern stattdessen Öffentlichkeitsarbeit) und scheinen hinsichtlich ärztlicher Indikationsstellung und Verantwortung sehr skeptisch.
Es gibt bei allen Unterschieden in der Bewertung z. B. von einschlägigen BGH-Entscheidungen noch eine weitere Gemeinsamkeit: Beide bieten Patientenverfügungen nur für Mitglieder (kostenfrei) an, lassen sich aber nicht weiter in die Karten schauen, d.h. machen die dazu verwendeten Materialien nicht öffentlich zugänglich.
Auf der Internetseite wie auch in der für 5 Euro erhältlichen Infobroschüre der Deutschen Hospiz-Stiftung (DHS) wird auf ein eigenes Modell der medizinischen Patientenanwaltschaft hingewiesen ob sich mehr dahinter verbirgt als eine Gesundheitsvollmacht, wird nicht erklärt. Zum Tenor der Beratung erfährt man öffentlich in der Patientenverfügung-Check-Liste der DHS zum Thema medizinische Maßnahmen vom Rat der DHS: Lehnen Sie dies niemals pauschal ab. (Warum soll jemand eigentlich keine OP oder PEG-Sonde absolut verweigern, wenn er oder sie bereits hochbetagt oder schwerstkrank ist?)
Die DHS betont, dass sie sich vor der Verabschiedung des Patientenverfügung-Gesetzes für eine Vergütung für die ärztliche Beratung zur Patientenverfügung stark gemacht habe. (Hinweis: Wie im Übrigen auch die Mitgliedsorganisationen der AG Patientenautonomie am Lebensende des BMJ, der sie nicht angehörte.)
Sowohl für das aufklärende Gespräch vor dem Verfassen als auch für die alle zwei Jahre sinnvolle Aktualisierung sollte es ein Honorar geben. Die Organisation hat ein umfangreiches Beratungskonzept entwickelt.
Das kann von der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) nicht gesagt werden. Sie verweist zwar auch auf die Notwendigkeit der Erstellung einer eindeutigen Patientenverfügung. Die Entwicklung hin zur qualifizierten Beratung hat sie jedoch nicht vollzogen und beabsichtigt dies scheinbar auch nicht. Die Organisation betont, dass nur sie die DGHS zwei separate Patientenverfügung-Formulare anbietet, in der sich Vorsorgewillige jeweils sowohl gegen als auch für eine lebenserhaltende Therapie aussprechen können. In dieser Form ließe sich der Patientenwille für alle Situationen sinnvoll und sicher dokumentierten. Die entsprechende Patientenschutzmappe wird jedem Mitglied ausgehändigt.
Deutscher Hospiz- und Palliativverband
Auf der Homepage des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes (DHPV) hat dieser keine konkreten Hilfen, sondern lediglich seine allgemeine Handreichung zur Anwendung des neuen Patientenverfügung-Gesetzes eingestellt. Darin heißt es, zahlreiche Beratungsstellen könnten über lokale Hospizdienste erfragt werden. Welche Modelle empfohlen werden, wird nicht ersichtlich.
Es ist jedoch bekannt, dass von den Hospizdiensten meist ein Standard-Modell benutzt wird und die Beratung kostenfrei, jedoch (nur) auf ehrenamtlicher Basis erfolgt.
Dignitate
Keinen Wert auf die Förderung der Patientenautonomie durch individuelle Verfügungen scheint die Sterbehilfeorganisation Dignitate, der deutsche Ableger der Schweizer Dignitas, zu legen. Zumindest ist es dem Patientenverfügung-newsletter trotz mehrerer Bitten nicht gelungen, das von Dignitate angeblich vorgehaltene Formblatt einer gegenüber Ärzten besonders scharfen Patientenverfügung einzusehen oder eine Information zur diesbezüglichen Vorgehensweise dieser Organisation zu erhalten. Die Internetseite von Dignitate (Stand 9/2010) ist zudem äußerst spärlich und sehr veraltet. Dort heißt es, der Verein befände sich noch im Aufbau und würde sich vorrangig auf Informationsarbeit beschränken letzter Stand der Dinge auf der Internetseite von Dignitate ist 2006.
7) Fazit: Aufruf zur Qualitätsoffensive
Der vorliegende Patientenverfügung-newsletter möchte zu einer Qualitätsoffensive beitragen und aufrufen. Transparenz und konstruktiver Austausch über verschiedene Lösungsansätze sind notwendig, damit aus einer Vision einmal Wirklichkeit werden kann:
Kein Patient darf am Lebensende mehr in ein Krankenhaus verlegt werden und dort Eingriffen und Belastungen ausgesetzt sein, wenn er dies abgelehnt hat. Keinem alten oder chronisch kranken Menschen darf eine Operation, künstliche Ernährung oder die Chance einer Wiederbelebung vorenthalten werden, wenn er eine solche Maßnahme (noch) gewünscht hat.
Dafür lohnt es sich, sicher vorhandene Rivalitäten um Mitglieder, Reputation, den einzig richtigen Ansatz sowie finanzielle Interessen unter den Organisationen und Anbietern von Patientenverfügungen zurückzustellen, zudem die Aufgabe so gewaltig und umfangreich ist, dass sie nur von vielen gestemmt werden kann.
